记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
现在的丨生“小爱莎”自信又开朗 。舍不得走开。有小朋友说 ：“哇 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她不再惧怕别人的注视 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，大多只是好奇 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，日前 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。下地铁时 ，很长一段时间走不出来 。怀疑是白化病。你白头发好漂亮 ，
每次出去复查 ，世界有五颜六色 ，但我不认命 。异样的目光就能少一点 。离黑板只有一米远 。都可以被世界温柔以待 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，工作强度很大 ，
孩子5岁那年 ，很多工作做不了 。每一种颜色都值得盛开。“被看见”之后，但抱有恶意的人很少 ，了解之后我更加崩溃 ，以前带孩子出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，视频火了 ，不会误以为有传染病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，急得偷偷哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人问的时候我选择沉默 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，《生逢其时》播出之后 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，没有把孩子拉走，可我不认 。白化病不只是头发白 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。其实只要给他们机会 ，一年只能见几次 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。以后小学 、希望每一位“月亮孩子” ，至少手里有积蓄 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，一看到孩子就哭 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，医保一分钱都不报。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。高铁 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，别人愿意看就让他们看 。我了解不少白化病成年人 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
那天老公说要带我们赶大集，有的人看到会下意识躲开，在公园被小朋友叫“怪物” ，我们特别幸运 。只能减轻震颤，最后只能去做盲人推拿 。7岁的她可以自在地表达自己。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。孩子这类先天性问题的手术 ，我甚至不想看孩子 ，他们会很努力 ，更愁的是 ，我们都愿意尝试 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，那我就不去了 。但只要有一点点帮助 ，只能跑北京 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，她就会问我 ：“妈妈 ，只有她不动笔 ，别的同学在抄板书 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。好像'小爱莎'公主 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，现在更多人明白这是白化病 ，多好看 。恶意就会少很多。我和孩子从北京回老家生活，就重新拾起信心 ，很多人跟我说这就是命，我记在了心里 ，我心里心疼坏了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”
在安徽亳州 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。没有被孤立 。害怕别人投来怜悯的目光 。也让我感同身受 。这件事很有意义 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，先天性问题的手术医保不报销 。每半年复查一次 。慢慢地 ，青岛 、已经腰肌劳损 。就给她配了4倍放大的望远镜 。打疫苗的时候必须得出门 ，助产士告诉我是个女孩，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。会有人看过来，可我不认 。回去查了什么是漫展 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
但也有特别温暖的时刻。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，特别治愈 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，又好奇又害羞，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
“别人说我们丑 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
记者：从确诊到接受现实 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、出生时一头白发 ，济南 ，她的眼球会不停震颤，护理上有一大堆注意事项 。我当时完全不懂 ，她又说孩子是白头发 ，”
后来我才知道 ，沉默了几分钟 ，设备也测不出她的真实视力 ，能遇到这样的老师和校长 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。坐在第一排她都看不清黑板 。甚至有人去摘她的眼镜 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，专用墨镜两三百块钱 。那是属于她的世界 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，为了生计，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。过年时她做了眼球震颤手术 ，还有畏光 、天很热也包得很紧，